Sindrome di Tourette: conoscerla per curarla

Progetto attivo

Sindrome di Tourette: conoscerla per curarla

È un disturbo neuropsichiatrico dell’infanzia e adolescenza, caratterizzato da tic motori e vocali multipli, con andamento fluttuante e durata superiore a un anno.

Il progetto

Reparto:

Neuropsichiatria infantile

Durata:

12 mesi

Costo:

8.000,00 €

Il contesto

La Sindrome di Tourette, nota anche come “malattia dei mille tic”, colpisce circa l’1% della popolazione.
Oggi l’approccio farmacologico è il trattamento più comune; i farmaci però possono produrre possibili effetti collaterali, rendendo preferibili, ove possibile, interventi psicosociali, in particolare di tipo cognitivo-comportamentale; tra questi interventi, l’Habit Reversal Training (HRT) è considerato uno dei più efficaci per i disturbi da tic, come confermato anche da recenti pubblicazioni scientifiche.

Il progetto

Fondazione FORMA ha finanziato la formazione del personale sanitario in Habit Reversal Training (HRT), basato sul riconoscimento consapevole del tic e sull’introduzione di comportamenti alternativi per bloccarne l’esecuzione. La formazione è stata svolta in situ da un Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta esperto in HRT ed ha coinvolto operatori del Regina Margherita di diverse aree professionali: 1 Psicologa, 3 Neuropsichiatri Infantili, 1 Terapista della Neuropsicomotricità, 2 Infermieri Pediatrici e Medici specializzandi in Neuropsichiatria Infantile.
Offrire un trattamento interdisciplinare mirato alla sindrome di Tourette permette di migliorare la qualità di vita dei pazienti, ridurre l’uso di farmaci, se non strettamente necessari e limitare la necessità di cure fuori regione, offrendo supporto specialistico locale.
Il progetto consiste nel finanziare una crescita formativa e clinica dell’equipe di NPI con l’ampliamento delle competenze finalizzate all’applicazione pratica di protocolli cognitivo-comportamentali (HRT-ERP) nei pazienti affetti da Sindrome di Tourette.
Obiettivo prossimo è inoltre la realizzazione di un percorso di formazione e informazione rivolto a insegnanti con alunni con sindrome di Tourette.

La cosa più divertente di questo lavoro? Mettersi ad investigare insieme al bambino come due detective tutte le sensazioni, i pensieri e i comportamenti che si nascondono sotto un tic.

La cosa più emozionante? Vedere i bambini entrare in stanza tenuti sotto scacco dai loro tic e vederli poco dopo poter vivere dei momenti tranquilli con pochissimi tic.

La cosa più difficile? Aiutarli a generalizzare gli apprendimenti acquisiti durante le sedute nella loro vita quotidiana a casa, a scuola, nel tempo libero.

Il prossimo passo? Aiutare tutte le persone che incontrano questi bambini a fornire il supporto adeguato. Ecco perché dobbiamo costantemente informare e formare insegnanti, genitori, familiari e amici su cosa significa avere la sindrome di Tourette.

Giorgio G. Seragni – Neuropsichiatra Infantile Psicoterapeuta dell’età evolutiva

Testimonianza

“Ho 14 anni e ho scoperto da più di due anni di avere la sindrome di Tourette. Un giorno mi sono sentito davvero molto male accorgendomi di avere questi spasmi e pensieri negativi. I miei genitori mi hanno portato al pronto soccorso e da qui che è iniziato tutto il mio percorso ospedaliero. Durante questi anni ho incontrato medici e specializzandi uno più simpatico e professionale dell’altro. Inizialmente mi sono spaventato perché stavo molto male. Molti medici mi hanno sostenuto, aiutato a capire e ad accettare questa sindrome spiegandomi in che cosa consistesse. Per tutto il secondo quadrimestre della seconda media non sono andato a scuola per paura di essere deriso e preso in giro e ho frequentato la scuola in ospedale. Dopo essermi preso cura di me ho deciso di scrivere una lettera e andare a scuola e leggerla ai miei compagni dicendogli che per questi mesi non ero andato a scuola perché avevo bisogno di cure in ospedale rivelando loro di avere la sindrome di Tourette. Non riuscivo ad accettare la sindrome e quello che mi stava succedendo, continuavo a stare male tanto da essere ricoverato in ospedale in neuropsichiatria. Uscendo dall’ospedale sono andato in Sicilia dove ho trascorso l’estate e da quel momento che inizia la fase dell’accettazione e convivenza con questa mia fedele compagna. Il 17 giugno 2025 ho sostenuto l’esame di terza media portando come argomento la sindrome di Tourette collegandola con tutte le discipline di studio. La cura per questa mia sindrome è stata anche la conoscenza del Buddismo che mi permette di alzare il mio stato vitale e di ruggire forte come un leone nell’affrontare le difficoltà che incontrerò nella mia vita.”

Leonardo